‘Epilepsie is nog steeds een miskende ziekte’

De Warmste Avond

Leven met zo’n onzichtbare ziekte, wat doet dat met een mens? En wat kan je doen om de druk te verlichten? Rudi Vandervorst, inwoner van Wezembeek-Oppem en epilepsiepatiënt, schetste voor ons een openhartig beeld van zijn realiteit.

Wanneer werd bij jou epilepsie vastgesteld? ‘Op mijn achttiende botste ik met mijn bromfiets tegen een stilstaande autobus. Het was slecht weer en de zichtbaarheid was niet geweldig. Ik had alleen wat lichte verwondingen. In principe had ik zelf naar huis kunnen rijden, maar er werd besloten om me met de ambulance naar het ziekenhuis te brengen. Daar konden ze niets verontrustend vaststellen.’

‘Pas een half jaar later werden de echte gevolgen van het ongeval duidelijk. ‘s Nachts begon ik aanvallen te krijgen waarbij mijn hele lichaam schokte en beefde. Het was zo hevig dat mijn ouders ervan wakker werden. Zelf merkte ik er nauwelijks iets van, behalve dat ik ‘s ochtends vaak wakker werd met verkrampte spieren. Na meerdere MRI-scans en onderzoeken kreeg ik uiteindelijk de diagnose: traumatische epilepsie. Zoals de naam al zegt, ontstaat deze vorm van epilepsie na een trauma.’

Wat deed die diagnose met jou? ‘Het was een flinke klap. Vooral omdat je beseft dat je de rest van je leven met epilepsieaanvallen te maken zult hebben. Je kan zo’n aanval vergelijken met een kortsluiting in je hersenen: een groep zenuwcellen raakt overactief en ontlaadt plotseling. Dat is telkens een ingrijpende ervaring. Tijdens een aanval verkrampen mijn spieren, val ik vaak ter plaatse neer en beeft mijn lichaam van top tot teen. Ook voor omstanders is het een angstaanjagend beeld. Toch is het belangrijk om rustig te blijven. Meestal komt iemand binnen een kwartier weer bij bewustzijn en kan hij gewoon verder met zijn leven. Duurt het langer, dan is het wel belangrijk om de ambulance te bellen.’

‘Het overvalt je en overmeestert je compleet. Ik heb er al meerdere botbreuken aan overgehouden. Typisch voor een epileptische aanval is dat je lichaam erna volledig ontspant. Je valt in een diepe slaap, die meestal 20 tot 30 minuten duurt. Het beste wat je kan doen, is de persoon rustig laten liggen en niet aanraken. Mijn familie en vrienden - inclusief de uitbater van café de Kam - weten dat. Dat stelt me gerust.’

Hoe gaat je familie om met de situatie? ‘Mijn dochter en zoon wonen allebei nog thuis en ik merk dat ze zich best wel zorgen maken. Soms laat ik per ongeluk iets vallen in de keuken en dan roepen ze meteen ongerust: ‘Papa!’. Acht jaar geleden verloren ze hun moeder, en ik mijn vrouw, aan kanker. Dat maakt natuurlijk dat ze extra alert zijn. Ik probeer ze gerust te stellen door uit te leggen dat epilepsie geen dodelijke of besmettelijke ziekte is.’

‘Ik vind het wel verontrustend dat epilepsie het risico op dementie kan vergroten. Elke aanval die je meemaakt, voelt als een aanslag op je brein. Het idee dat ik mijn kinderen zou belasten, kan ik me niet voorstellen. Ze bevinden zich in de fleur van hun leven. Mijn wens is dan ook dat ze die periode zo zorgeloos mogelijk kunnen beleven.’

Hoe staat het met de perceptie van epilepsie vandaag? ‘Epilepsie is nog steeds een miskende ziekte. Waarschijnlijk omdat mensen er weinig over weten. Ik juich het initiatief van De Warmste Week dan ook toe, om onzichtbare ziektes bespreekbaar te maken. Hoe meer mensen weten wat epilepsie met iemand doet en hoe ze daar gepast op kunnen reageren, hoe groter het begrip voor mensen die erdoor getroffen worden.’

Wil je iets meegeven aan mensen die zich in een gelijkaardige situatie bevinden? ‘Schaam je vooral niet. Praat openlijk over je aandoening en laat je goed begeleiden. Zowel op medisch vlak als voor praktische, administratieve zaken. Je omringen met mensen met kennis van zaken werkt verhelderend en verlichtend.

‘Ik vind geluk in de kleine dingen. Na de lijdensweg die mijn vrouw aflegde, ben ik nog meer gaan beseffen hoe kwetsbaar het leven is en hoe snel je van de hemel in de hel kan belanden. Als epilepsiepatiënt word je geconfronteerd met beperkingen, maar er is ook nog heel veel dat je wel kan. Ik heb geleerd om me vooral daarop te focussen en op die manier zoveel mogelijk van het leven te genieten.’

Een avond vol warmte en begrip

Tijdens de Warmste Avond slaan vrijwilligers en verenigingen uit Wezembeek-Oppem de handen in elkaar met het gemeenschapscentrum om geld in te zamelen voor initiatieven die mensen zoals Rudi helpen. ‘We willen er net als de vorige edities vooral een gezellige, verbindende avond van maken’, vertelt centrumverantwoordelijke Steven De Mesmaeker. ‘Naar goede gewoonte zorgt het verenigingsleven voor lekkers, zoals braadworst, pizza en taart. Met dank aan Cuisine Mundial, ons initiatief dat Nederlands oefenen koppelt aan leren koken, kan iedereen dit jaar ook van de Indische keuken proeven. We vinden het belangrijk om mensen die bij ons cursussen of workshops volgen te betrekken.’

Daarom staan ook dansworkouts van Groove en Salsation op het programma en een muzikaal luik met optredens van het koor Non Troppo, Café de Kamband en de bluesrockers van 16 Tons. ‘Als verrassing hebben we ook een magische kerstanimatie in petto, waar ik nog niet te veel over wil verklappen. Vooral gezinnen met kinderen zullen het geweldig vinden. Als uitsmijter is er net als vorig jaar ook een veiling, waar een tiental loten onder de hamer gaan voor het goede doel. Je kan bijvoorbeeld inzetten op een lot keramiek, een pak kookboeken en een ambachtelijke kaasplank.’

De feestelijkheden gaan door op de binnenkoer en deels ook op de parking. Bij slecht weer verhuist alles naar de grote zaal. Zin om je steentje bij te dragen? Dan kan je je nog steeds aanmelden, met een mailtje naar info@dekam.be.

tekst: Nathalie Dirix & Tom Peeters
foto: ©Tine De Wilde

uit uitgekamd december 2025 - januari 2026